Geldinzameling voor progeriapatiënten
Maya Detiège en Steve Stevaert zijn meter en peter geworden van de Belgische progeriapatiëntjes. Daarmee willen ze de aandacht voor deze verouderingsziekte vergroten. Een benefietactie zamelt geld in voor een betere behandeling.
Progeria treft momenteel vier Vlaamse kinderen. Ze verouderen in versneld tempo en hebben een lage levensverwachting. Hoewel het om een weinig voorkomende genetische aandoening gaat, vragen sp.a-Kamerlid Maya Detiège en oud-voorzitter Steve Stevaert extra aandacht voor de patiëntjes. Er kan vooral nog heel wat gedaan worden om hen een menswaardiger bestaan te geven.
Concreet steunen Detiège en Stevaert de benefietactie ‘Progeria’. Met die actie wil de organisatie Zookie een deel van de peperdure medische behandeling van de ziekte financieren. Die behandeling is nu enkel mogelijk in de Verenigde Staten. “We willen zoveel mogelijk mensen bereiken. Het meter- en peterschap van Maya en Steve vergroot hopelijk de aandacht voor de ziekte. We zijn blij met hun enthousiaste steun”, aldus Francis Schaeken van Zookie.
“We steunen dit benefiet met alle plezier”, zeggen Detiège en Stevaert. “We hopen dat het een succes wordt. We willen hiermee vooral Michiel, Amber, Mats en Toontje en hun ouders een hart onder de riem steken.” Maya Detiège is als lid van de parlementaire Commissie Volksgezondheid sterk betrokken bij gezondheidsthema’s.
De benefietactie ‘Progeria’ loopt van 5 augustus tot en met 19 september 2010.
Foto Reporters: progeriapatiëntjes Amber en Michiel met hun ouders.
Delen Tweet
actieplatformmijn sp.a
volg ons opfacebook
volg ons optwitter
volg ons opflickr
volg ons opyoutube
volg onsonline
