donderdag 19 april 2018


Beste John,

Ik schrijf u deze brief in naam van mijn zoon Karel*. Karel en zijn parcours in Zorgland. Vlaanderen Zorgland anno 2018. Karel is vandaag 23. Het lijkt me opportuun om in woorden om te zetten wie hij is in de vorm van zijn CV. Zijn zorg-CV wel te verstaan. Karel heeft een autismespectrum-stoornis (syndroom van Asperger). Die diagnose werd gesteld op zijn 16de. Zijn autisme beperkt hem in zijn sociale omgang, net als in een strenge afbakening van zijn interesses en activiteiten. Karel leeft zijn leven aan zijn pc, op zijn kamer, in het duister en met de koptelefoon aan wegens sensorische overbelasting.Het paswoord van zijn leven is PECH, niet enkel op medisch vlak maar minstens evenveel met de vele foute zorg op zijn pad. De media bulken dan wel van sensibilisering voor een autismevriendelijk Vlaanderen, maar daarvan is in het echte leven voor ons nog niets te zien, wel integendeel. 

Op zijn 11de werd bij Karel bovendien een zeldzame spierkanker vastgesteld. Karel worstelde zich daar doorheen, maar de gevolgen zijn - ook fysiek - navenant vandaag. Zijn rechterbeen wil immers niet meer mee. Zelfs wandelen is moeilijk. Zijn puberteit werd dus gebrandmerkt door medische zorg. We zijn dankbaar dat hij het heeft overleefd, maar dat had ook zijn prijs. Zowel zijn geestelijke als fysieke ellende heeft hem met zware depressies opgezadeld. Zijn zorg-CV brandde hem helemaal op. Begin dit jaar verloor Karel alle geloof in zichzelf. Elke dag meer verdween het leven uit zijn lichaam en raakte zijn mentale veerkracht op. Letterlijk en figuurlijk. Hij zag nog één uitweg: uit dit leven stappen. De koord kocht hij online. Ik vind het verschrikkelijk om dit als moeder te schrijven, maar ik schrijf het toch: ik kon er begrip voor opbrengen, ondanks mijn hele leven in het teken van zorg voor mijn zoon.

‘Gelukkig’ waren we er op tijd bij.  Die acute noodsituatie van toen leidde naar het noodnummer 112 en uiteindelijk een gedwongen opname. Dat was een enorme opluchting. Blij zijn met de gedwongen opname van mijn zoon, ik kon het zelf nauwelijks geloven. Eindelijk, dachten we. Eindelijk zou Karel de gepaste hulp en de juiste zorg krijgen die hij verdient. Eindelijk zouden professionals kijken naar zijn noden. Eindelijk was Karel veilig en konden ook wij - zijn ouders - even op adem komen. Maar we dachten verkeerd. Via mail kregen we begin maart te horen dat er voor Karel ‘jammer genoeg’ geen adequate plaats is in Zorgland. Er bleek één instelling in Vlaanderen eventueel de specifieke zorg zou kunnen bieden die hij nodig heeft. Maar na een ‘intake-gesprek’ met Karel zelf was de conclusie bikkelhard: “Het spijt ons, maar omdat Karel zijn hulpvraag niet concreet kan formuleren - een formele vereiste waar hij niet aan voldoet - kunnen we hem helaas geen plaats aanbieden.” Ik blijf me vandaag nog afvragen wat mijn zoon had moeten zeggen. Zoiets als “Mevrouw, mijnheer, neem mij op alstublief. Help mij een levenswaardig leven te leiden zonder al dat psychische lijden. Help mij met de zoektocht naar een activiteit die ik graag doe zodat ik een beetje zelfstandig kan leven. Help me met mensen te leren kennen, maar dan in het écht.” Is dat het? Zou het en kwamen die dag die woorden niet uit Karels mond?

Afgelopen maandag werden Karels koffers al virtueel gepakt. Via mail kreeg ik te horen dat zijn verdere aanwezigheid zinloos was. Dat zijn verblijf  in vrijwillige opname, na de periode van gedwongen opname, erop zit. “Geen expertise in huis en nergens te vinden eigenlijk”, luidde het. Karel kreeg  één week “opzegtermijn” om ‘zijn vertrek te organiseren’. Begin er maar eens aan: onderdak zoeken met autisme, een been dat niet mee wil en geen sociaal vangnet. “Een week opzegtermijn”: ja, ook in Vlaanderen Zorgland bestaat dat. Zelfs als je gezond bent, is verhuizen in één week geen sinecure. Op de huurmarkt vindt Karel met zijn uitkering geen studio die naam waardig en die bovendien is aangepast aan zijn handicap. Een terugkeer naar huis is evenmin een optie. Er is niemand die ons de weg wijst en zo zijn we terug bij af. Vandaag knettert het opnieuw in Karels hoofd zoals nooit tevoren en ben ik bij elk gerinkel aan de deurbel voorbereid op een trieste mededeling.


*Karel is een schuilnaam. Zijn verhaal is écht. Moeder is juriste, vader verpleegkundige.

*Hebt u vragen over zelfdoding, dan kan u terecht op het telefoonnummer 1813 of op www.zelfmoord1813.be