In het federale parlement werd een rondetafel georganiseerd over de aanpak van Parkinson en Muliple Sclerose. Het is een hardnekkig beeld dat Parkinson en MS ziekten voor oudere mensen zijn. De praktijk wijst uit dat vandaag in ons land duizenden twintigers en dertigers worden getroffen door Parkinson en MS. Patiëntenorganisaties vragen om daar ook specifiek aandacht voor te hebben. Ze kregen daarvoor een luisterend oor van Maya Detiège en andere parlementsleden.

Vandaag leven ongeveer 35.000 Belgen met Parkinson, 15 procent van die patiënten zijn jonger dan 55 jaar. 12.000 Belgen lijden aan MS, 20 procent van hen is tiener, twintiger of dertiger. Beide ziektes zijn erg onvoorspelbaar. Patiënten kunnen op korte tijd sterk achteruitgaan maar evengoed lang dezelfde gezondheidstoestand behouden. Die onberekenbaarheid betekent niet alleen een zware psychologische dobber voor de patiënten en hun omgeving maar zorgt er ook voor dat het moeilijk is om de juiste ondersteuning te voorzien.

Maya Detiège begrijpt de nood aan een overkoepelende aanpak. “Om deze patiënten goed te begeleiden moeten psychologen, sociaal assistenten, ergotherapeuten, logopedisten, huisdokters en neurologen hun kennis en ervaring beter uitwisselen. Ze moeten de signalen die ze opvangen ook met elkaar delen.” Maya Detiège wil het contact tussen alle hulpverleners verder verbeteren. Daarnaast moeten we aangepaste zorgcentra creëren waar Parkinson-patiënten langdurig kunnen verblijven en de nodige zorg en ondersteuning krijgen. Zo kunnen ze zo lang mogelijk zelfstandig leven. “Vandaag gaan patiënten vaak uit gebrek aan alternatief naar een rusthuis”, aldus Maya Detiège. Maar daar zitten ze niet op de juiste plaats.” Ook de combinatie tussen werk en behandeling vraagt aandacht. “Zolang mensen met Parkinson of MS kunnen en willen werken, moeten we hen daarbij helpen. Want werken maakt dat je sociale contacten onderhoudt, geeft je meer zelfvertrouwen en laat je ook toe om een volwaardig inkomen te verwerven. Vandaag wordt er voor werknemers die hun werkgever informeren over hun ziekte vaak geen aangepast werk gezocht. Nochtans bestaan daartoe wettelijke verplichtingen. In veel gevallen worden patiënten zelfs ontslagen. Dat maakt dat patiënten zich vaak moeilijk ‘outen’ en ook niet de juiste behandeling en ondersteuning zoeken.”